Que font les 10 millions de malades ?
Vivre et travailler avec une maladie chronique
Vivre et travailler avec une maladie chronique
Dominique Lhuilier Anne Marie Waser
Editions Erès, février 2016
La part des maladies chroniques va croissant avec les progrès de la médecine : en France, près de 10 millions de personnes en âge de travailler ont une ou plusieurs maladies chroniques – diabète, cancer, asthme, VIH-sida, hépatites, maladies mentales ou atteintes anatomiques ou fonctionnelles (cécité, sclérose en plaques...), etc.
Le plus souvent, elles souhaitent se maintenir en emploi ou retrouver un travail. Leurs raisons ne sont pas seulement financières, ni uniquement liées à l'intérêt que peuvent revêtir l'activité et les relations sociales : l’activité est un puissant instrument pour lutter contre l’emprise de la maladie. Aussi elles déploient énergie et ingéniosité pour faire avec leurs symptômes et rejettent violemment ces représentations de malades, passifs ou victimes, qui ébranlent leur identité et les enferment dans un statut qu’elles refusent.
Ce livre s’appuie sur une enquête approfondie explorant à la fois l’expérience de personnes qui vivent avec la maladie et la façon dont les entreprises, les milieux de travail gèrent les situations des « personnes ayant des problèmes de santé ». Il indique aussi des voies de dégagement des difficultés et impasses rencontrées. L’une d’entre elles est essentielle : sortir du silence sur ces questions car la clandestinité des « malades au travail » fabrique à terme de l’exclusion.