La migraine chronique, un handicap invisible mal reconnu dans les entreprises
Présidente de l'association
La Voix des Migraineux
En juin dernier, l’association la Voix des Migraineux a présenté les résultats de son enquête portant sur la migraine et l’emploi. D’après elle, la conciliation entre la maladie et la vie professionnelle reste très difficile, notamment à cause d’une méconnaissance et une stigmatisation de la migraine. Le point avec Sabine Debremaeker, présidente de l’association.
Qu’est-ce qui vous a poussé à produire cette étude ? Comment celle-ci a-t-elle été menée ?
Il s’agit d’une étude menée en toute indépendance, réalisée par l’association de façon anonyme, et dont les résultats ont été dévoilés à l’occasion de la Journée mondiale de solidarité pour la migraine (21 juin) et de la Semaine pour la qualité de vie au travail (20 au 24 juin). Nous avions réalisé une première enquête en 2020, avec une partie dédiée à la profession, et nous avons constaté une demande de plus en plus fréquente sur le sujet. La construction du questionnaire s’est basée à la fois sur les besoins du monde du travail, mais également sur les problèmes signifiés par les patients migraineux. L’étude a été réalisée en début d’année 2022, auprès de 741 personnes migraineuses.
Quelles conclusions pouvez-vous en tirer ?
Le constat général, c’est qu’il y a encore un travail important à réaliser sur la sensibilisation et la prise en charge de la maladie. Pour rappel, la migraine touche environ 15% de la population mondiale. Il s’agit de la seconde maladie invalidante au monde, et la première pour les femmes. Pourtant, c’est encore un sujet tabou et les personnes souffrant de migraine sont souvent stigmatisées ou bien elles ne sont pas prises au sérieux.
Parmi les personnes interrogées pour notre étude, 15% sont sans-emploi à cause de la maladie, seulement 1% sont reconnues invalides et 10% ont fait une demande de reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH). Lorsqu’elles ont un emploi, 90% des personnes interrogées déclarent ne pas avoir de lieu pour se reposer dans leur entreprise en cas de crises, et seulement 4% bénéficient d’aménagements spécifiques.
Comment améliorer la prise en charge des personnes atteintes de migraine dans les entreprises ?
La première étape nécessaire, c’est de faire reconnaître la migraine comme une maladie invisible et invalidante qui complique l’accès à l’emploi. Sans cela, nous ne pourrons pas avancer. Nous interpellons des organismes sur le sujet des aménagements, dont Pôle Emploi et l’Agefiph, mais nous sommes souvent confrontés à un manque de réponses satisfaisantes.
Dans certaines entreprises, des webinaires ou des événements sont organisés autour du handicap invisible, et permettent de prendre la parole sur ces sujets pour améliorer les relations et les prises en charge. Cette communication est importante pour promouvoir les aménagements. Mais il ne faut pas que cela soit réalisé de façon trop magistrale ; une interaction avec le public est nécessaire pour libérer la parole et sortir des représentations uniques.