Qu’est-ce que l’hyperacousie ?
Il existe deux formes d’hyperacousie. La première est dite « sonore » ou « d’intensité ». On entend tous les sons de manière amplifiée, comme si le volume était poussé à fond. Au quotidien, le bruit d’une cuillère sur une tasse peut vous détruire l’oreille. Ensuite il y a l’hyperacousie dite « douloureuse », quand le son provoque des douleurs très difficile à supporter, comme des coups de poignards, des coups de jus ou de chaleur. Ce sont des douleurs neuropathiques. Lorsque je me suis faite diagnostiquer il y a 3 ans, ma propre voix me faisait mal. Je ne pouvais plus parler.
Quels facteurs peuvent déclencher cette pathologie ?
Plusieurs choses peuvent déclarer une hyperacousie : des maladies de l’oreille, des maladies psychologiques, certains médicaments ou traitements médicaux comme la chimiothérapie, des maladies auto-immunes, un trauma crânien. Mais la première cause, c’est-à-dire 40% des cas, reste un traumatisme sonore : détonation, concert trop bruyant, avion volant trop bas etc. L’explication avancée actuellement évoque une neuro-inflammation qui enverrait de mauvais signaux à l’oreille. Mais nous n’avons aucune certitude.
Pourquoi avoir créé votre association ?
Mon hyperacousie s’est déclenchée il y a 3 ans après une contamination au Covid-19. Après déclenchement de mes symptômes, je ne trouvais rien de précis en faisant des recherches. L’hyperacousie n’est pas reconnu comme handicap ni comme maladie, c’est toute la problématique. Il n’existe d’ailleurs pas de chiffres fiables sur le nombre de personnes atteintes en France. Alors, avec des personnes rencontrées sur des groupes sociaux, l’idée nous est venue de créer cette association pour fournir aux autres ce qu’il nous manquait, c’est-à-dire de l’information ainsi qu’une approche structurée. Avec l’association H44 ainsi que le professeur Norena, chercheur au CNRS, nous planchons sur la première étude de prévalence concernant l’hyperacousie en France.
Quelles conséquences pour les personnes atteintes au quotidien ?
C’est très compliqué au niveau social tout court. Les personnes se retrouvent en situation d’isolement extrême car tout devient hostile à l’extérieur. On ne peut prévoir aucun bruit. Il existe des parades bien sûr comme le casque antibruit ou les bouchons auditifs. Mais c’est un jeu d’équilibriste difficile à gérer. Certains médecins recommandent des psychotropes, antiépileptiques, anti dépresseurs, mais il n’existe aujourd’hui aucun traitement pour cette maladie. La TRS (Thérapie de Réhabituation au Son, ndlr) par envoi de son depuis des prothèses aux oreilles peut être utile mais en fonction du type d’hyperacousie les effets peuvent être totalement contreproductifs. En revanche la kiné maxillo-peut aider à détendre la mâchoire et les contours de l’oreille pour réduire la douleur dans les conduits auditifs.
La prise en charge semble alors plus qu’aléatoire ?
C’est au petit bonheur la chance. Il n’y a pas de réseau fiable. Certains ORL ne reconnaissent pas ce trouble ou restent figés sur certains traitements. J’ai dû personnellement en consulter huit. Il faut que ce sujet soit plus abordé dans les parcours de médecins généralistes comme spécialisés afin de déstructurer les aprioris. Et au travail enfin, vous vous doutez bien que c’est très compliqué. C’est presque impossible de gérer une vie professionnelle lorsque l’on est atteint. Alors cela finit en invalidité ou en licenciement, et donc avec une plongée dans une grande précarité. Je reproche aux entreprises de ne pas jouer le jeu, notamment dans le tertiaire et les bureaux. Lorsque certains postes peuvent être aménagés en télétravail, ce n’est pas fait. Or, cela pourrait maintenir dans l’emploi une personne avec un handicap sévère et lui préserver un lien social. Personne n’est à l’abri, d’où l’importance de la prévention auditive. Sinon l’on finit tous à marcher sur une corde, espérant ne pas souffrir.
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