La part des maladies chroniques va croissant avec les progrès de
la médecine : en France, près de 10 millions de personnes en
âge de travailler ont une ou plusieurs maladies chroniques –
diabète, cancer, asthme, VIH-sida, hépatites, maladies mentales
ou atteintes anatomiques ou fonctionnelles (cécité, sclérose en
plaques...), etc.
Le plus souvent, elles souhaitent se maintenir en emploi ou
retrouver un travail. Leurs raisons ne sont pas seulement
financières, ni uniquement liées à l'intérêt que peuvent revêtir
l'activité et les relations sociales : l’activité est un
puissant instrument pour lutter contre l’emprise de la maladie.
Aussi elles déploient énergie et ingéniosité pour faire avec
leurs symptômes et rejettent violemment ces représentations de
malades, passifs ou victimes, qui ébranlent leur identité et les
enferment dans un statut qu’elles refusent.
Ce livre s’appuie sur une enquête approfondie explorant à la fois
l’expérience de personnes qui vivent avec la maladie et la façon
dont les entreprises, les milieux de travail gèrent les
situations des « personnes ayant des problèmes de
santé ». Il indique aussi des voies de dégagement des
difficultés et impasses rencontrées. L’une d’entre elles est
essentielle : sortir du silence sur ces questions car la
clandestinité des « malades au travail » fabrique à
terme de l’exclusion.